Sclerosi Multipla: una vita “normale” si può

Torna a parlare, per noi, in occasione del “mese del volontariato”, la Dott.ssa Rosa Ciaravolo, Presidentessa della sezione di Napoli dell’Associazione Italiana Sclerosi Multipla. Ci parla delle nuove tecnologie applicate alla ricerca contro la malattia, del tanto discusso metodo stamina, fino ad affrontare il tema della Carta dei Diritti firmata dal Ministro della Salute Lorenzin.

Dott.ssa Ciaravolo, ci siamo lasciati lo scorso Aprile dandoci appuntamento all’indomani di un importante convegno sulle nuove tecniche di ricerca associate alla Sclerosi Multipla. Cosa ne è venuto fuori? Che novità ci può raccontare?

«Come dici, il 5 Giugno scorso, presso la clinica Hermitage, si è svolto un importantissimo convegno. Gli argomenti trattati sono stati molteplici ed interessantissimi, soprattutto sono state date risposte concrete sullo stato attuale della ricerca scientifica sulla Sclerosi Multipla.

Innanzitutto, il Prof. G. Tedeschi ha parlato di “danno visibile e non visibile”, quindi, del relativo contributo della risonanza magnetica. È stata illustrata, in maniera concreta ed esaustiva, l’importanza del suo utilizzo e di come ultimamente si stia perfezionando.

Atro argomento attualissimo è stato quello presentato dal Prof. Brescia Morra, il quale ha parlato della novità dalla ricerca sulla SM secondaria progressiva, forma di SM che ancora oggi rimane scoperta di farmaci, se non i sintomatici. Il prof. ha illustrato i processi di studio ancora in corso sulla simvastatina.

Altro discorso importante è stato quello tenuto della Dott.ssa Maniscalco che ha coinvolto la platea dando spiegazioni pratiche sulla gestione dei sintomi nella SM.

Infine, argomento, attualissimo e scottante, il Dott. Gallo ha illustrato alla platea lo stato dello studio circa le cellule staminali e spiegato i vari farmaci in uscita, le loro caratteristiche e, logicamente, soprattutto da parte dei giovani, l’attenzione è caduta in particolare sui farmaci per uso orale».

In questi mesi si è fatto un gran parlare della Carta dei Diritti per le persone con SM. Ci spiega bene cos’è? Quali sono gli effettivi vantaggi che porterebbe ai portatori della malattia?

«La Carta dei Diritti è uno strumento attraverso cui chiunque, coinvolto dalla SM, può riconoscere i propri diritti e adoperarli al fine di mettere in atto tutte quelle strategie che servono a superare gli ostacoli quotidiani e per dare il meglio di sé.

La Carta, approvata dall’Assemblea Generale AISM, viene diffusa e promossa da Aism ed alimentata dalla sottoscrizione continua dei portatori di interesse e degli aderenti al Movimento della SM.

Nella Carta dei Diritti si chiede: diritto alla salute, alla ricerca, diritto all’autodeteminazione, all’inclusione, al lavoro, poi all’informazione e, infine, diritto alla partecipazione attiva.

Per capirne la sua reale importanza, basti penare che la prima firmataria della Carta è stata Il Ministro della salute Lorenzin. Via via si sono aggiunte atre cariche istituzionali, personaggi pubblici come i giocatori della Nazionale di calcio, attori, ecc. Il Sindaco di Napoli, De Magistris, ha promesso di firmare la Carta a breve in mia presenza. Per l’occasione organizzeremo certamente una conferenza stampa».

Da cosa nasce quest’iniziativa? Davvero “dirlo o non dirlo” diventa un fattore fondamentale in sede di colloquio di lavoro? 

«AISM ha pubblicato un video poco tempo fa su questo argomento. Le risposte sono frutto di studio ed esperienze raccontate. Come in tutte le cose, ci sono Pro e Contro dell’affrontare un momento tanto delicato. Quello dell’esporsi al proprio datore di lavoro è uno degli attimi più critici per una persona affetta da SM. Provoca, infatti, grande ansia e stress.

Il rischio di sentirsi penalizzati, o di esserlo effettivamente, è concreto, ma non bisogna sottovalutare che, esponendosi, si limiterebbero i danni che, lavori non consoni allo stato della malattia, potrebbero influire negativamente sulla propria salute».

Per voi di AISM, Settembre è il “mese del volontariato”. In cosa consiste?

«Anche quest’anno, per la seconda edizione, si sta svolgendo nel mese di settembre “IL MESE DEL VOLONTARIATO” dedicato, appunto, ad eventi volti a reclutare nuovi volontari che sono linfa vitale per l’associazione. A Napoli, il 16 settembre, ci sarà un open-day dalle 10 alle 16. Accoglieremo in sezione tutti coloro avranno voglia di entrare a far parte della “grande famiglia AISM” come mi piace definirla»

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